進行性核上性麻痺
こんな名前を聞かれたことがありますか?

父が入院し、一カ月で動けなくなり食べ物を飲み込むことも出来なくなり
胃瘻を付けるかどうかまで来てしまいました。

そして、言われた病名が進行性核上性麻痺

難病指定のようですが、初めて聞く名前なので知らないことばかりです。
もし、ココに来られている方で、ご存知の方がありましたら、教えてください。
胃瘻についてでも結構です。

とても不安です。
よろしくお願いいたします。
コメント
胃ろうについて
春さんはじめまして。
札幌在住のゴンタの母と申します。
こちらのブログは、時々、見させてもらってました。
昨年、やっと社労士試験に合格し、
現在は、事務指定講習の課題にとりかかってます。

胃ろうについてですが、五年前の今ごろ、父が、脳梗塞でたおれ、胃ろうにしました。
当時は、何もわからず、ソーシャルワーカーさんの説明があり、そのまま、胃ろうという流れになったのですが、後から、胃ろうをしないという、選択もあったのだと知りました。
今、考えると、胃ろうが合わなかったのか、父は、月に一度位の割合で、熱を出してました。つらそうでした。
寝たきりの状態、療養病床への入院の末、翌年の5月に他界しました。
74歳でした。

その一方、親戚の方〔90代の女性〕は、胃ろうをしないという選択をしましたが、2年以上、入院したまま、生きています。

お父様の状態、安定されるといいですね。
私達、家族は、寄り添うことしかできません。他人の病気は、治せないのです。

ちなみに、母は認知症〔要介護3〕で、特養にお世話になってます。

私は、今年ちょうど50歳になります。
春さんもきっと同世代位でしょうか。
親の介護は、さけて通れないですよね。

どうか、お体気をつけて、お過ごしください。
長文、失礼しました。
2015/01/30(Fri) 19:07 | URL | ゴンタの母 | 【編集
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2015/01/30(Fri) 21:33 |  |  | 【編集
ゴンタの母さんへ
初めまして。

去年合格されたんですね、おめでとうございます。
事務指定頑張ってくださいね!

そして、胃瘻の件、ありがとうございます。
誰にも合うわけではないのですね・・・。
今のチューブのままなら、余命いくばくか・・・という話になるってことでしたが
それでも長生きされている方もいらっしゃるんですね。

そっかぁ・・・。

特養もなかなか入れないので、サ髙住に決めて入る準備をしていたところでした。
お母様はすでに入られているんですね。

自分の生活がある以上、犠牲にして面倒を見るのは難しいです。
長生きすることが良いのか悪いのか・・・と思わずにはいられません。

もう少し、考えてみます。
ありがとうございました。

また教えてください。
2015/01/30(Fri) 22:20 | URL | 春 | 【編集
1/30 鍵コメさんへ
本当におっしゃる通りですね。

でも、母も80歳ですし、私も仕事があるので
転院とかセカンドオピニオンとか、なかなか難しいです。

でも、一人の病院(医者)の見立だけではわからないですよね。
命に係わることですから、リセットすることも出来ないですし。

難病ですから、その専門医にかかるべきカモ悩むところです。
今はまだ、肺炎の治療中なので、落ち着いたら考えてみようかとも思います。

ありがとうございました。
2015/01/30(Fri) 22:24 | URL | 春 | 【編集
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2015/02/01(Sun) 16:36 |  |  | 【編集
2/1 鍵コメさんへ
お気遣いありがとうございます。

正直、まだ決めかねています。
衰弱が激しくて、それなのに胃瘻をすることが良い事なのかどうなのかと悩んでしまいました。
病院側はした方が助かるのでしょうが。
本人にとってどちらがいいのか・・・。


また、メールをさせていただくかもしれません。
その時はよろしくお願いいたします。
2015/02/01(Sun) 22:57 | URL | 春 | 【編集
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